136

روز ملی بیماریهای نادر

جمعه 1404/12/08/

در تقویم جهانی هر ساله، بیش از ۹۰ کشور دنیا, ۲۸ فوریه را به عنوان یادبود روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare disease day) گرامی می دارند. روز جهانی بیماران نادر، فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری‌هایی است که با وجود شیوع کم، بار قابل‌توجهی بر زندگی بیماران، خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کنند.

این مناسبت یادآور ضرورت توجه بیشتر به تشخیص به‌موقع، توسعه پژوهش‌های علمی، دسترسی عادلانه به خدمات درمانی و حمایت‌های اجتماعی از مبتلایان به بیماری‌های نادر است. بیماران نادر اغلب با چالش‌هایی همچون تأخیر در تشخیص، محدودیت گزینه‌های درمانی، هزینه‌های بالا و نیاز به مراقبت‌های تخصصی طولانی‌مدت مواجه هستند. در این میان، نقش دانشگاه‌ها و مراکز علمی در ارتقای دانش تخصصی، تربیت نیروی انسانی توانمند، انجام تحقیقات کاربردی و همکاری با نهادهای سیاست‌گذار، نقشی کلیدی و اثرگذار به شمار می‌رود. دانشگاه به‌عنوان نهادی علمی و اجتماعی، بر خود وظیفه می‌داند با گسترش آگاهی، حمایت از فعالیت‌های پژوهشی و تقویت رویکردهای بین‌رشته‌ای، در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر و خانواده‌های آنان گام بردارد.

امید است با هم‌افزایی میان جامعه علمی، نظام سلامت و سیاست‌گذاران، آینده‌ای رقم بخورد که در آن هیچ بیماری به‌دلیل نادر بودن، از حق درمان و زندگی باکیفیت محروم نماند.در تقویم جهانی هر ساله، بیش از ۹۰ کشور دنیا, ۲۸ فوریه را به عنوان یادبود روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare disease day) گرامی می دارند.

روز جهانی بیماران نادر، فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری‌هایی است که با وجود شیوع کم، بار قابل‌توجهی بر زندگی بیماران، خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کنند. این مناسبت یادآور ضرورت توجه بیشتر به تشخیص به‌موقع، توسعه پژوهش‌های علمی، دسترسی عادلانه به خدمات درمانی و حمایت‌های اجتماعی از مبتلایان به بیماری‌های نادر است. بیماران نادر اغلب با چالش‌هایی همچون تأخیر در تشخیص، محدودیت گزینه‌های درمانی، هزینه‌های بالا و نیاز به مراقبت‌های تخصصی طولانی‌مدت مواجه هستند.

در این میان، نقش دانشگاه‌ها و مراکز علمی در ارتقای دانش تخصصی، تربیت نیروی انسانی توانمند، انجام تحقیقات کاربردی و همکاری با نهادهای سیاست‌گذار، نقشی کلیدی و اثرگذار به شمار می‌رود. دانشگاه به‌عنوان نهادی علمی و اجتماعی، بر خود وظیفه می‌داند با گسترش آگاهی، حمایت از فعالیت‌های پژوهشی و تقویت رویکردهای بین‌رشته‌ای، در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر و خانواده‌های آنان گام بردارد.

امید است با هم‌افزایی میان جامعه علمی، نظام سلامت و سیاست‌گذاران، آینده‌ای رقم بخورد که در آن هیچ بیماری به‌دلیل نادر بودن، از حق درمان و زندگی باکیفیت محروم نماند.در تقویم جهانی هر ساله، بیش از ۹۰ کشور دنیا, ۲۸ فوریه را به عنوان یادبود روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare disease day) گرامی می دارند.

روز جهانی بیماران نادر، فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری‌هایی است که با وجود شیوع کم، بار قابل‌توجهی بر زندگی بیماران، خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کنند. این مناسبت یادآور ضرورت توجه بیشتر به تشخیص به‌موقع، توسعه پژوهش‌های علمی، دسترسی عادلانه به خدمات درمانی و حمایت‌های اجتماعی از مبتلایان به بیماری‌های نادر است. بیماران نادر اغلب با چالش‌هایی همچون تأخیر در تشخیص، محدودیت گزینه‌های درمانی، هزینه‌های بالا و نیاز به مراقبت‌های تخصصی طولانی‌مدت مواجه هستند. در این میان، نقش دانشگاه‌ها و مراکز علمی در ارتقای دانش تخصصی، تربیت نیروی انسانی توانمند، انجام تحقیقات کاربردی و همکاری با نهادهای سیاست‌گذار، نقشی کلیدی و اثرگذار به شمار می‌رود. دانشگاه به‌عنوان نهادی علمی و اجتماعی، بر خود وظیفه می‌داند با گسترش آگاهی، حمایت از فعالیت‌های پژوهشی و تقویت رویکردهای بین‌رشته‌ای، در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر و خانواده‌های آنان گام بردارد. امید است با هم‌افزایی میان جامعه علمی، نظام سلامت و سیاست‌گذاران، آینده‌ای رقم بخورد که در آن هیچ بیماری به‌دلیل نادر بودن، از حق درمان و زندگی باکیفیت محروم نماند.

═☫روابط عمومی حوزه معاونت دانشجویی ☫═

 


شناسه : 39279669

آخرین اخبار